De ce este atât de provocator autismul ”înalt funcțional”

Înalt funcțional NU este sinonim cu ușor

By Lisa Jo Rudy | Reviewed by Joel Forman, MD

În acest moment nu există consens cu privire la câte persoane din spectrul autist se găsesc la capătul superior sau inferior al spectrului (sau mai degrabă majoritatea pacienților cu autism sunt undeva la mijloc pe acest continuum). Este clar, totuși, că în ce privește atenția acordată tulburărilor de spectru autist de către mass-media, aceasta este divizată între persoanele foarte înalt funcționale și cele sever afectate.

Desigur, viața cu autism sever este extraordinar de dificilă. Logica ar sugera, așadar, că persoanele aflate la capătul înalt funcțional al spectrului au parte de mai puține dificultăți, lucru valabil și pentru familiile și profesorii lor. Doar înalt funcționalii sunt adesea strălucitori și pot avea talente impresionante! Dar,în realitate, lucrurile stau cu totul și cu totul altfel.

MIT: Persoanele înalt funcționale sunt deosebit de inteligente și de succes

Dacă ar fi să ne luăm după mass-media, capătul înalt funcțional al spectrului este populat în mare parte de genii excentrice – Bill Gates și Albert Einstein sunt adesea menționați, alături de oameni ca Dan Aykroyd și Daryl Hannah – care, în mare, o duc destul de bine, într-adevăr, deși au un ritm propriu. În realitate însă autiștii înalt funcționali și geniile, marii bussinessmen și starurile de la Hollywood merg rareori de mână. De fapt:

  • Autiștii înalt funcționali, fie ei deosebit de inteligenți sau cu intelect normal au rareori motivația intensă pentru succes public care determină un Bill Gates să găsească finanțatori sau un Einstein să caute o editură care să îi publice teoriile revoluționare.
  • Pot, de asemenea, să aibă dificultăți marcate care stau în calea unei vieți comfortabile, a reușitei profesionale, a unei vieți private satisfăcătoare sau în calea dobândirii conștiinței propriei valori.  Aceste aspecte sunt agravate, în parte, deoarece îi surprind și îi supără pe ceilalți care nu anticipează comportamentele bizare sau reacțiile nepotrivite de la oameni care par ”normali”în multe situații.
  • În timp ce societatea nu se așteaptă de la persoanele cu autism sever să suporte orice și să treacă prin situații dificile fără să reacționeze disruptiv, aceeași societate se așteaptă ca persoanele din capătul înalt al spectrului să facă exact acest lucru: să tolereze adversitățile exact cum ar face-o o persoană neurotipică.
  • Mai mult, autiștii înalt funcționali sunt, în general, foarte conștienți de dificultățile pe care le au și sunt extrem de sensibili la reacțiile negative ale celorlalți.

REALITATE: Autismul înalt funcțional este extrem de provocator în fiecare zi

Iată doar câteva din barierele care stau între autiștii înalt funcționali (inclusiv cei cu diagnosticul azi depășit de Sindrom Asperger) și succesul personal și fericire:

  1. Disfuncții senzoriale severe. Persoanele cu autism înalt funcțional sunt la fel de susceptibile ca și persoanele cu forme medii sau severe de autism la tulburări de procesare senzorială. Acestea includ: sensibilitate ușoară, moderată sau extremă la zgomote, mulțimi, lumini puternice, gusturi și mirosuri puternice și sensibilitate crescută la atingeri. Asta înseamnă că o persoană strălucitoare, verbală și cu foarte multe abilități poate fi incapabilă să intre într-un restaurant aglomerat, o sală de cinema sau să facă față asaltului senzorial dintr-un mall, stadion sau traficului de pe o stradă aglomerată.
  2. Lipsa de repere sociale. Care e diferența dintre un salut prietenesc și semnalarea interesului romantic? Cât de tare e un ton prea tare? Când e potrivit să vorbești despre propriile interese și probleme?Când e important să te oprești din ceea ce faci cu plăcere pentru a răspunde solicitărilor altcuiva? Aceste întrebări sunt grele pentru noi toți însă pentru persoanele din capătul superior al spectrului pot deveni obstacole copleșitoare în calea conectării sociale, a angajării în muncă sau a relațiilor romantice.
  3. Anxietate și depresie. Anxietatea și depresia, precum și alte tulburări emoționale sunt mai comune în rândul populației înalt funcționale decât în rândul populației generale.Nu știm dacă autismul cauzează tulburările de dispoziție sau dacă ele sunt rezultatul frustrărilor și a respingerii sociale de care au parte prea frecvent persoanele cu autism înalt funcțional, dar oricare ar fi cauzele, tulburările emoționale pot fi dizabilitante în sine
  4. Lipsa abilităților executive (planificare, organizare, etc.) Funcțiile executive descriu abilități pe care le folosim pentru a ne organiza și planifica viața și activitatea. Acestea permit adulților tipici să își facă programul în avans, să observe când sticla de șampon este aproape goală (și să cumpere alta) sau să elaboreze un plan complex, cu dead-line pentru a duce la bun sfârșit un proiect de durată. În cazul majorității persoanelor cu autism înalt funcțional abilitățile executive sunt compromise ceea ce se traduce prin dificutăți marcate de planificare și autogospodărire,dificultăți în a face față schimbărilor minore de program la școală, la serviciu, etc.
  5. Management emoțional scăzut. Contrar opiniei populare, persoanele cu autism au nenumărate emoții.De fapt, persoanele cu autism pot deveni mult prea emoționale în cele mai nepotrivite situații. Imaginați-vă un tânăr de 16 ani izbucnind în lacrimi pentru că i s-a schimbat orarul sau o femeie în toată firea făcând o criză uriașă pentru că nu îi pornește mașina. Acestea sunt tipurile de probleme care pot apărea pentru persoanele cu autism înalt funcțional care sunt capabile să facă numeroase lucruri DOAR când situația este predictibilă și nu apar obstacole.
  6. Dificultăți cu tranzițiile și schimbarea. Mulți oameni au dificultăți în a face față schimbărilor de toate felurile, dar persoanele cu autism înalt funcțional duc aceste dificultăți la un cu totul alt nivel. Odată ce un tipar este stabilit și comfortabil, persoanele cu autism insistă să funcționeze după acea rutină la nesfârșit. Dacă grupul de prieteni își face un obicei din a ieși vinerea în oraș la pizza, ideea de a ieși în oraș joia, la un restauraant chinezesc, poate azvârli persoana cu autism într-o stare de anxietate extremă sau chiar furie.
  7. Dificultăți în a urmări comunicarea verbală. Un autist înalt funcțional poate fi mai performant în îndeplinirea unei sarcini și în același timp incapabil să urmeze instrucțiunile verbale primite. Cu alte cuvinte, dacă un polițist spune: ”rămâi în mașină și dă-mi permisul și talonul” persoana cu autism poate procesa doar ”rămâi în mașină” sau doar ” dă-mi permisul”. Același lucru este valabil și pentru instrucțiuni primite, să zicem, la ora de dans, în cabinetul medical sau în ce privește indicațiile date de director la birou. După cum vă puteți imagina, dificultățile de procesare a limbajului oral pot cauza o sumă de probleme, variind de la probleme serioase cu poliția până la neînțelegeri și greșeli neintenționate la școală sau la locul de muncă.

Așadar, termenul ”înalt funcțional” nu este acoperitor iar autismul înalt funcțional nu este o tulburare simplă sau un diagnostic cu care este ușor de trăit. Pentru cei care îngrijesc, angajează, învață sau lucrează cu persoane din capătul înalt al spectrului, este important să nu uităm că autismul rămâne autism.

Traducere și adaptare: Ana Dragu

Sources:

Andersen, Per Normann.Associations among symptoms of autism, symptoms of depression and executive functions in children with high-functioning autism: a 2-year follow-up study. Journal of Autism and Developmental Disorders. August 2015, Volume 45, Issue 8, pp 2497–2507

MaianoC., et al. Prevalence of school bullying among youth with autism spectrum disorders. Autism Res Treat. 2014;2014:502420.doi: 10.1155/2014/502420. Epub 2014 Sep 3.

Williams, Diane. Associations between conceptual reasoning, problem-solving, and adaptive ability in high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, November 2014, Volume 44, Issue 11, pp 2908–2920.

© www.2elefanti.ro – preluarea oricărui material se va face în acord cu licenţa Attribution-Noncommercial-Share Alike 3.0 Unported.

Lasă un răspuns