Diferiți, nu inferiori! Persoanele cu tulburări de spectru autist nu sunt versiuni ratate ale persoanelor „normale“.

steven-silberman-austim-artAtunci când persoanele cu tulburări de dezvoltare au parte de întreg sprijinul necesar pentru a se împlini, există beneficii pentru toată lumea. Într-un discurs ținut în cadrul unei întâlniri a Organizației Națiunilor Unite  la 1 aprilie 2016, Steve Silberman a susținut că a venit timpul să învățăm cum putem aprecia neurodiversitatea. În cele ce urmează puteți citi o versiune editată a textului citit în cadrul ședinței.

Trăim vremuri foarte interesante – momente de mare speranță pentru persoanele cu autism și familiile lor. Societatea este la un pas de o transformare majoră în înțelegerea tulburărilor de spectru autist și a altor tulburări de dezvoltare și toți cei care imprimă această schimbare – fie că sunt profesori, politicieni, avocați ai drepturilor persoanelor cu handicap, părinți ai unui copil din spectrul autismului, chiar o persoană cu autism sau care se află în mai multe dintre aceste situații dintr-o dată – joacă un rol crucial în acest moment de cotitură mult-așteptat în istorie.

Societatea noastră evoluează de la a vedea persoanele cu autism doar ca liste de verificare a deficitelor și a disfuncțiilor – privite exclusiv prin prisma patologiei, numai în lumina lucrurilor pe care nu le pot face sau în fața cărora întâmpină dificultăți– la înțelegerea autismului ca o altă modalitate de a fi uman, cu propriile sale puteri specifice și atribute pozitive dar și cu provocări profunde.

Aceste puteri oferă beneficii potențiale comunităților și locurilor de muncă dar numai dacă suntem în măsură să oferim resursele corespunzătoare pentru susținerea, cercetarea și îmbunătățirea calității vieții pentru persoanele cu autism și familiile lor. Ne schimbăm percepția asupra persoanelor cu autism de la cea a unor versiuni ratate ale persoanelor ”normale” la oameni „diferiți, dar nu inferiori.“– așa cum susține Temple Grandin, designer industrial și scriitoare (TED Talk: Lumea are nevoie de tot felul de minți).

Respectul neurodiversității, abordare susținută de către activiștii pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, este o abordare ce poate fi foarte ușor greșit înțeleasă ca neluând în serios provocările zilnice pe care persoanele cu tulburări din spectrul autist și familiile acestora le au de înfruntat în fiecare zi, cu atât mai mult într-o societate în care provocarea de a construi sisteme de sprijin pentru persoanele care gândesc diferit este abia tatonată.

Oamenii cu tulburări din spectrul autist fac parte din structura comunității umane de foarte multă vreme

A vorbi despre autism ca despre o dizabilitate comună, care necesită sprijin pe tot parcursul vieții este foarte diferit de modurile în care acest subiect este de obicei discutat. De obicei, autismul este privit ca ceva nou sub soare și foarte de temut, o aberație istorică, tulburarea unică a lumii noastre moderne, în mod unic tulburată. Dar examinarea detaliată a istoriei autismului, așa cum a fost desfășurată în Neurotriburi, arată că oamenii cu tulburări de spectru autist au fost o parte din structura comunității umane de foarte multă vreme, ascunși în spatele altor etichete, cum ar fi „leziuni minime ale creierului“ sau „schizofrenie infantilă.“ În aceleași timp, aceștia au fost literalmente ascunși departe de ochii publicului, în instituții de sănătate mentală, blocați în spatele zidurilor de rușine, stigmatizare și secret. Am avut întâlniri cu părinți care au fost sfătuiți de psihiatrii lor să își interneze fiul sau fiica în secția din spate a unui spital, să le scoată pozele din albumul de familie și să nu mai vorbească vreodată despre ei.

La mică distanță de locul în care ne aflăm în această dimineață înnorată de New York, la Spitalul Bellevue, mai mult de 850 de copii au fost diagnosticați cu „schizofrenie infantilă“, în anii ‘50. Acum știm că, de fapt, schizofrenia este foarte rar întâlnită în copilărie și că cei mai mulți dintre acești copii au fost pe ceea ce noi numim acum spectrul autismului. Cel puțin două generații de oameni cu autism au trăit și au murit în instituții unde au fost supuși unor tratamente experimentale brutale, fiind considerați incapabili de a învăța. În Germania nazistă, persoanele cu autism si alte dizabilitati au fost ucise cu miile, într-un antrenament pentru Holocaustul împotriva evreilor. Chiar și astăzi, în țările în care autismul nu este bine inteles, persoanele cu autism sunt tratate ca niște animale, încuiate în mansarde și legate în pivnițe.

În ultimii 15 ani, Statele Unite ale Americii au investit sute de milioane de dolari în căutarea posibilelor cauze ale autismului în genomul uman și în mediu. Aș vrea să vă spun că acest efort științific masiv a produs descoperiri care au permis unui student autist să își controleze anxietatea, să își parcurgă programul zilnic, să termine facultatea și să obțină un loc de muncă; sau a permis unui băiat să comunice cu mama sa pentru prima dată, folosind o tastatură achiziționată la un preț accesibil. Dar nu ar fi adevărat.

Am niște vești foarte îngrijorătoare. Un raport recent al unei importante organizații de cercetare a  autismului din Anglia, Autistica, conținea statistici care sunt un act de acuzare al incapacității noastre de a asigura nevoile zilnice presante ale persoanelor cu autism și ale familiilor lor. Ceea ce fiecare părinte al unui copil din spectru știe este că, după liceu, copii nu vor mai avea vârsta pentru a beneficia de puținele servicii disponibile pentru ei. Familiile descriu adesea acest proces ca fiind asemănător cu „a cădea de pe o stâncă.“ Există foarte puține programe pentru a ajuta tinerii cu autism în tranziția de la școală către locul de muncă, chiar dacă aceștia sunt pe deplin capabili de a lucra și chiar foarte dornici să meargă la muncă. De asemenea, există foarte puține opțiuni pentru persoanele cu autism care nu sunt capabile de a trăi fără un sprijin semnificativ. Mulți părinți de copii cu autism mi-au spus că rămân treji, noapte după noapte, gândindu-se ce se va întâmpla cu fiul sau fiica lor după ce mor.

În mod șocant, în Statele Unite nici măcar nu știm cât de mulți adulți cu autism există, luptându-se să supraviețuiască fără aproape nici un sprijin sau resurse, pentru că un studiu de bază al prevalenței autismului în rândul adulților nu a fost încă finalizat. Un studiu asemănător a fost făcut în Anglia în 2011 iar rezultatele ar fi surprinzătoare pentru majoritatea oamenilor. Prin munca în comunitate, cercetătorii au aflat că prevalența autismului în rândul adulților este aproximativ aceeași ca și în rândul copiilor. Una dintre zonele de cercetare cele mai neglijate azi este cea care vizează factorii care ajută adulții cu autism să ducă o viață împlinită. Un raport guvernamental din urmă cu câțiva ani a constatat că în America, pentru acest gen de cercetare sunt alocate doar două procente din cheltuielile totale de finanțare, iar acest număr este în scădere. Acest lucru este absolut inacceptabil.

Ne păcălim crezând că autismul este doar un „puzzle” care va fi rezolvat prin următoarea descoperire medicală.

Costul brutal al acestui decalaj de cercetare a fost stabilit în cei mai puternici termeni posibili în raportul Autistica: adulții cu autism care nu au o dizabilitate intelectuală se confruntă cu un risc suicidal de nouă ori mai mare decât cei fără o tulburare de spectru autist. Un alt raport, emis de Societatea Națională a Autismului din Anglia, dezvăluie cantitatea de stigmat și de prejudecată cu care persoanele cu autism se confruntă în fiecare zi din viața lor. Marea majoritate a persoanelor cu autism și a familiilor lor s-au considerat  izolate din punct de vedere social, iar jumătate dintre ei spun că doar rareori ies din casă, pentru că atunci când o fac, sunt supuse unor priviri acuzatoare, remarci degradante sau mai alte forme mai violente de agresiune.

Pentru oameni din spectru autist care au și un handicap intelectual, principala cauza de deces, după bolile de inimă, este epilepsia. Între 20 și 40 la sută dintre persoanele cu autism suferă convulsii. Știm că epilepsia se manifestă foarte diferit la persoanele cu autism decât la persoanele non-autiste, dar nu a existat practic nici o cercetare pentru a determina dacă medicamentele folosite pentru a controla crizele epileptice funcționeazădiferit la persoanele cu autism sau au diferite efecte secundare.
Concentrându-ne exclusiv pe cercetarea de durată a ceea ce se presupune că sunt  „factorii de risc“ pentru autism, în timp ce ignorăm necesitatea de a îmbunătăți în mod substanțial calitatea vieții pentru persoanele cu autism și familiile lor de azi, ne păcălim crezând că autismul este un „puzzle“, care va fi rezolvat prin următoarea descoperire medicală. În schimb, ceea ce autismul este într-adevăr este un număr enorm de bărbați și femei cu potențial imens, cărora li se refuză ceea ce toată lumea merită: șansa de a trăi o viață fericită, sănătoasă, în condiții de siguranță, în mod sigur și productiv. Din această perspectivă, persoanele cu autism sunt una dintre cele mai mari minorități din lume lipsite de drepturi.

Imaginați-vă că societatea nu s-ar fi ocupat de problema drepturilor civile până cînd studiile de genetică a rasei ar fi fost finalizate, sau că utilizatorilor de scaune cu rotile li s-ar fi refuzat accesul în școli și clădiri publice, insistându-se în același timp că „Într-o zi, cu ajutorul științei, toată lumea va putea merge“. Privit ca o formă de dizabilitate, relativ comună, mai degrabă decât ca o enigmă medicală năucitoare, autismul nu este atât de „încurcat“, până la urmă. Proiectarea unor forme adecvate de sprijin și de adaptare nu este dincolo de capacitățile noastre ca societate, așa cum dovedește și istoria mișcării drepturilor persoanelor cu dizabilități.

Cum ar arăta o lume mai bună pentru persoanele cu autism și familiile lor? Săptămâna trecută, am participat la o conferință de numită ”Autismul la locul de muncă”, organizată în Philadelphia de către unul dintre cei mai mari producători de software din lume, SAP. Au participat reprezentanți ai Microsoft, Hewlett-Packard, Ernst & Young, precum și o serie de alte companii de top. SAP și-a luat angajamentul de a angaja sute de programatori cu autism și manageri de produs în anii următori, pe baza unui model dezvoltat de Thorkill Sonne de la Specialisterne. Proiectul a fost lansat în șapte țări, printre care India, Germania, Canada, Brazilia și Statele Unite ale Americii.
În loc de a forța potențialii angajați cu autism să își dovedească valoarea fermecând un recrutor  într-un interviu față-în-față, SAP trece potențiali angajați printr-un proces de cinci săptămâni în care candidații își pot demonstra abilitățile arătând calitatea muncii lor în moduri care se bazează pe punctele forte și pe interesele lor naturale. Programul include formare în competențe de bază în viață, mentorii SAP ducând candidații la evenimente sportive sau în oraș, la o pizza, astfel încât aceștia să poată ajunge să cunoască persoanele din spatele etichetei dată de diagnostic. Apoi, compania construieste un „cerc de sprijin“ în jurul fiecărui candidat, care să le permită să își construiască setul de abilități lucrând într-o echipă.

Să trecem dincolo de superficiala „conștientizare“ a autismului pentru a putea aprecia persoanele cu autism în plinătatea și profunzimea umanității lor.

Directorul proiectului în Statele Unite, José Velasco – care este tatăl a doi copii cu autism – a explicat că, deoarece angajații tech sunt în general atât de greu de păstrat și costisitor de înlocuit, compania beneficiază de loialitatea puternică și de concentrarea intensă a angajaților din interiorul spectrului. Mulți au fost în șomaj ani de zile înainte de a fi angajați de către SAP. „Nu este vorba de caritate“, a spus el. „Este vorba despre creșterea profiturilor noastre și despre creșterea valorii pentru acționarii noștri.“
Au existat, de asemenea, evoluții promițătoare recente și pentru persoanele autiste cu nevoi de sprijin mai mare. Un nou set de directive ale Medicaid în Statele Unite, formulate cu implicarea rețelei Autistic Self Advocacy, se asigură de faptul că persoanele cu mai multe tipuri de handicap au posibilitatea de a trăi și de a lucra în situații cu adevărat integrate, în loc de case de grup și programe diferite. O serie de state au adoptat legi sau regulamente pentru a elimina atelierele protejate (zone segregate în care exploatarea și abuzul sunt agresive) și de a interzice plata sub nivelul minim a salariilor lucrătorilor cu handicap.

Includerea nu înseamnă pur și simplu invitarea persoanelor cu handicap în locurile noastre de muncă, în săli de clasă și comunități ca un gest de compasiune. Este vorba despre garantarea faptului că fiecarui membru al societății noastre îi este dată cea mai mare șansă de succes. Atunci când persoanele cu tulburări de dezvoltare au parte de întreg sprijinul necesar pentru a se împlini, există beneficii pentru toată lumea. Acesta este mesajul din spatele conceptului de respect al neurodiversității.
În cursul acestei luni, prima conferință referitoare la neurodiversitate care va avea loc în Africa, va fi găzduită de Ghana. Grupuri de studenți apar în sprijinul ideii în toate campusurile din lume, acolo unde tinerii cu tulburări din spectrul autist învață să se mândrească cu identitatea lor, să aibă încredere în potențialul lor și își dezvoltă abilitățile necesare pentru a deveni avocați puternici pentru nevoile lor și nevoile altor persoane cu handicap. Să trecem dincolo de superficiala „conștientizare“ a autismului pentru a aprecia persoanele cu autism în plinătatea și profunzimea umanității lor. Avem multe de învățat de la ei.

 

Despre autor

Steve Silberman este un editor de scriitor și contributor al ”Wired” care se ocupă de știință și societate. El este autorul „NeuroTribes: Moștenirea autismului și viitorul Neurodiversității“, o carte care explorează neurodiversitatea și legătura dintre autism si geniu.

This story was originally published on 4 April 2016 on ideas.ted.com

Traducere de Liviu Cotuțiu

© www.2elefanti.ro – preluarea oricărui material se va face în acord cu licenţa Attribution-Noncommercial-Share Alike 3.0 Unported.

Lasă un răspuns